➤訪談緣起:破解感染焦慮
由於現代醫療的進展,如今HIV感染者定期服藥便可以控制病毒量,病毒量若降至測不到,就不會造成感染,感染者理應可以過著與非感染者無異的生活。然而醫學雖已大幅進展,仍無法治療人心的恐懼與歧視。
江蘊生(阿生)表示,活動發起當年他還在大學念書,經營愛滋相關社團,看到很多人有感染焦慮,也有感染者來諮詢。10年前,特別是男同志社群對這方面議題比較焦慮。在南部鄉鎮資源較少地區。社群裡有人發生不安全的性行為,就會有很多成員去安慰討論。
因為這樣,阿生產生很多天馬行空的想法,也想知道感染者和感染者親友的生活狀況,遂產生將他們故事寫出來的念頭。
2013年3月阿生在網路上發起募集愛滋感染者關係人故事的撰寫計畫,杜思誠看到這篇貼文,便聯繫阿生與熱線愛滋小組合作,開始了書中16個故事的訪談與撰寫歷程。
➤用討論找出跟大眾溝通的方式
訪談計畫的文稿編輯喀飛表示,2008年U=U(測不到病毒即不具傳染力)的說法第一次出現時,大家都很疑惑,認為應該只是降低感染機率,不至於零感染,但後來很多大型實驗證實了這個理論:測不到就不具傳染力。這個實驗結果,大大降低了人們對疾病的焦慮,可相隔至今,這類知識還需要多被推廣,幫助減少大眾對疾病的焦慮與歧視。
喀飛的本行是編輯,他說書中篇章的標題其實都是從感染者所講的內容摘出來的,比如「如果我也是感染者,你會對我好一點嗎?」,或者「如果因為對方是感染者而跟他分手,怎知下一位對象是不是感染者」,光從訪談就可以找到這麼多動人的句子。不管當編輯或是做社運,喀飛覺得找出有力的slogan是最重要的,slogan代表可以跟大眾溝通的有力方式。
書名「愛人的樣子」,包含了多種親密關係中的不同樣貌。疾病介入關係之後,反映出不同的狀況,有人因為疾病而破壞關係,有人因為疾病而更緊密,有人因為疾病而更加珍惜彼此。
➤深刻的訪談故事
阿生分享,在計畫很早期就訪談了阿哲,但因為時間太久了,後來又做了二訪。兩次採訪,受訪者像是不一樣的人。第一次採訪,阿哲還會反過來問阿生一些很基礎的感染問題,感覺他還在學習怎麼面對跟愛滋感染者互動。但時隔兩年,阿哲感覺謙和很多,訪談後更確定他投注很多時間精力去學習怎樣跟感染者伴侶互動,也花了很多心力去跟伴侶協調,理解彼此的難處。如此種種都讓人感到他充滿了溫和的愛,覺得他在這兩年時間裡成長了不少。
喀飛則舉了阿馗的故事:阿馗很早就跟家裡出櫃,家人也都認識他的男友。阿馗男友的感染狀況被公司知道後調職,卻因為新職務不如預期只得離開。男友很喜歡那個工作,卻不得不離開,阿馗的媽媽納悶他為什麼離職,但實在沒有辦法明說。
另一個受訪者是在愛滋機構工作的社工阿良,一開始阿良很納悶為什麼這個工作沒人要做。後來遇到了救護人員和愛滋指定醫院護士不明白傳染途徑的狀況,不由分說地排擠感染者,本來他抱著服務的熱誠來工作,卻沒想到服務感染者會遇到這麼多被社會排擠的困難。
➤用「藥」來談愛,用愛做回人
曾在第一線擔任愛滋社工經驗的台北大學社工系教授陳玟如,也分享她的經驗。
陳玟如的社工經歷是先從毒品用藥領域開始,之後才接觸到愛滋社工。以前政府單位做愛滋防治,主要都從同志社群著手,但政府在2006、07年發現,入監服刑者的愛滋感染比例非常高,而且都是異性戀,主要是因為共用針頭而感染。之後政府單位才開始做毒癮者的防治,做美沙酮療法等。
早期愛滋病防治機構多將防治責任個人化,宣導要感染者不要把病毒傳出去。這和陳玟如的理念有所衝突,但以前學校沒有教,社工也沒學過怎麼跟感染者相處。因為工作重點著墨在阻止病毒傳出,所以她寫了《服藥順從手冊》,那是當時的工作重點。當年服藥是一次一大把,要照三餐吃,副作用很多,現在只要一天一次一顆就好了。
提到書名裡的「愛」,陳玟如分享,當年如果有感染者不想吃藥,他的伴侶就會說你是不是不愛我,不想吃藥,不想活了?在那個年代,吃藥這件事變成關係裡唯一可以談的,因為在感染者的關係裡,談愛很沉重。
陳玟如表示看到愛人的「人」很有感觸,因為她看到有些感染者,是在感染了之後才把自己當成人。在這之前,因為是同志,在社會歧視氛圍下,他們只覺得自己是怪物;非同志的感染者則很多都被人認為是毒蟲,是社會上的異己。直到感染之後,他們才開始學習把自己當人,學著怎麼去愛自己,學習生而為人之後自己想要怎樣的生活,可以有什麼樣的選擇。
陳玟如說:「我要感謝這些服務工作,讓我對他們的生命有所交織,有所理解。」
➤真正的社會性健康是破除污名的恐懼
熱切討論的分享會在喀飛的發言中走向尾聲,他強調把故事說出來很重要,書寫生命經驗,才會有夠強的運動能量。帶有歧視觀念的人,並不是不知道相關知識,但過不去的通常都是情感,所以需要透過故事來改變。故事是很重要的改變觀念的工具。
以前談愛滋,都把麥克風遞給感染者,很少有機會將麥克風交給感染者的親友伴侶,這次的訪談計畫,雖然事前有一些預設與想像,訪談結果卻打破了原先的預設。親友伴侶跟感染者實際的互動,對彼此關係的重視或質疑、如何思索生命的重心,這些對於愛滋運動倡議者都有很寶貴的價值。
喀飛說:「我很不喜歡只談性健康,因為那會忽略很多人其實是沒有感染病毒的,社會上大部分人都是非感染者,卻都同樣籠罩在污名的恐懼裡。我們做運動就是想要改變這種社會集體的恐懼。」●
愛人的樣子:愛滋感染者伴侶親友訪談故事集
作者: 台灣同志諮詢熱線協會
出版:大塊文化
定價:360元
【內容簡介➤】
|
作者簡介:台灣同志諮詢熱線協會
成立於1998年6月,關注台灣同志平權運動,致力改善LGBTQ+同志處境,為台灣歷史最悠久的全國性同志機構。
現有工作小組:接線、家庭、教育、愛滋、老同、性權(青少年)、親密關係、跨性別,以及南部辦公室。由12位專職人員,帶領超過400位義工推動各項同志議題倡議、教育及社群服務工作。(https://hotline.org.tw/)
|
Tags:
左起:喀飛、陳玟如、江蘊生、杜思誠(圖源:大塊文化)
台灣同志諮詢熱線協會的愛滋小組花費7年完成的生命故事集《愛人的樣子:愛滋感染者伴侶親友訪談故事集》,在第20屆台灣同志遊行前出版。本書聚焦在感染者的親友,讓讀者理解與感染者一起生活的愛滋關係人,遭遇了哪些困境?有什麼需求?至今社會仍鮮少聆聽到他們的心聲,透過訪談計畫讓他們得以訴說自己與感染者互動的故事。
新書分享會邀請到此項訪談企劃的參與小組,與現場讀者分享企劃緣起、個案的經歷,以及小組推動服務工作的回饋。多數人對愛滋的恐懼來自於對疾病的無知,不知道能否與感染者互動,這需要更多願意說出來的故事、被看見的身影,才有機會扭轉人心中的未知與恐懼。本文為現場菁華摘要。
主持:杜思誠(熱線祕書長、訪談計畫負責人)
與談:江蘊生(訪談計畫發起人)、喀飛(訪談計畫文稿編輯)、陳玟如(國立臺北大學社工系助理教授)
整理:林盈志(大塊文化第一編輯室總編輯)
➤訪談緣起:破解感染焦慮
由於現代醫療的進展,如今HIV感染者定期服藥便可以控制病毒量,病毒量若降至測不到,就不會造成感染,感染者理應可以過著與非感染者無異的生活。然而醫學雖已大幅進展,仍無法治療人心的恐懼與歧視。
江蘊生(阿生)表示,活動發起當年他還在大學念書,經營愛滋相關社團,看到很多人有感染焦慮,也有感染者來諮詢。10年前,特別是男同志社群對這方面議題比較焦慮。在南部鄉鎮資源較少地區。社群裡有人發生不安全的性行為,就會有很多成員去安慰討論。
因為這樣,阿生產生很多天馬行空的想法,也想知道感染者和感染者親友的生活狀況,遂產生將他們故事寫出來的念頭。
2013年3月阿生在網路上發起募集愛滋感染者關係人故事的撰寫計畫,杜思誠看到這篇貼文,便聯繫阿生與熱線愛滋小組合作,開始了書中16個故事的訪談與撰寫歷程。
➤用討論找出跟大眾溝通的方式
訪談計畫的文稿編輯喀飛表示,2008年U=U(測不到病毒即不具傳染力)的說法第一次出現時,大家都很疑惑,認為應該只是降低感染機率,不至於零感染,但後來很多大型實驗證實了這個理論:測不到就不具傳染力。這個實驗結果,大大降低了人們對疾病的焦慮,可相隔至今,這類知識還需要多被推廣,幫助減少大眾對疾病的焦慮與歧視。
喀飛的本行是編輯,他說書中篇章的標題其實都是從感染者所講的內容摘出來的,比如「如果我也是感染者,你會對我好一點嗎?」,或者「如果因為對方是感染者而跟他分手,怎知下一位對象是不是感染者」,光從訪談就可以找到這麼多動人的句子。不管當編輯或是做社運,喀飛覺得找出有力的slogan是最重要的,slogan代表可以跟大眾溝通的有力方式。
書名「愛人的樣子」,包含了多種親密關係中的不同樣貌。疾病介入關係之後,反映出不同的狀況,有人因為疾病而破壞關係,有人因為疾病而更緊密,有人因為疾病而更加珍惜彼此。
➤深刻的訪談故事
阿生分享,在計畫很早期就訪談了阿哲,但因為時間太久了,後來又做了二訪。兩次採訪,受訪者像是不一樣的人。第一次採訪,阿哲還會反過來問阿生一些很基礎的感染問題,感覺他還在學習怎麼面對跟愛滋感染者互動。但時隔兩年,阿哲感覺謙和很多,訪談後更確定他投注很多時間精力去學習怎樣跟感染者伴侶互動,也花了很多心力去跟伴侶協調,理解彼此的難處。如此種種都讓人感到他充滿了溫和的愛,覺得他在這兩年時間裡成長了不少。
喀飛則舉了阿馗的故事:阿馗很早就跟家裡出櫃,家人也都認識他的男友。阿馗男友的感染狀況被公司知道後調職,卻因為新職務不如預期只得離開。男友很喜歡那個工作,卻不得不離開,阿馗的媽媽納悶他為什麼離職,但實在沒有辦法明說。
另一個受訪者是在愛滋機構工作的社工阿良,一開始阿良很納悶為什麼這個工作沒人要做。後來遇到了救護人員和愛滋指定醫院護士不明白傳染途徑的狀況,不由分說地排擠感染者,本來他抱著服務的熱誠來工作,卻沒想到服務感染者會遇到這麼多被社會排擠的困難。
➤用「藥」來談愛,用愛做回人
曾在第一線擔任愛滋社工經驗的台北大學社工系教授陳玟如,也分享她的經驗。
陳玟如的社工經歷是先從毒品用藥領域開始,之後才接觸到愛滋社工。以前政府單位做愛滋防治,主要都從同志社群著手,但政府在2006、07年發現,入監服刑者的愛滋感染比例非常高,而且都是異性戀,主要是因為共用針頭而感染。之後政府單位才開始做毒癮者的防治,做美沙酮療法等。
早期愛滋病防治機構多將防治責任個人化,宣導要感染者不要把病毒傳出去。這和陳玟如的理念有所衝突,但以前學校沒有教,社工也沒學過怎麼跟感染者相處。因為工作重點著墨在阻止病毒傳出,所以她寫了《服藥順從手冊》,那是當時的工作重點。當年服藥是一次一大把,要照三餐吃,副作用很多,現在只要一天一次一顆就好了。
提到書名裡的「愛」,陳玟如分享,當年如果有感染者不想吃藥,他的伴侶就會說你是不是不愛我,不想吃藥,不想活了?在那個年代,吃藥這件事變成關係裡唯一可以談的,因為在感染者的關係裡,談愛很沉重。
陳玟如表示看到愛人的「人」很有感觸,因為她看到有些感染者,是在感染了之後才把自己當成人。在這之前,因為是同志,在社會歧視氛圍下,他們只覺得自己是怪物;非同志的感染者則很多都被人認為是毒蟲,是社會上的異己。直到感染之後,他們才開始學習把自己當人,學著怎麼去愛自己,學習生而為人之後自己想要怎樣的生活,可以有什麼樣的選擇。
陳玟如說:「我要感謝這些服務工作,讓我對他們的生命有所交織,有所理解。」
➤真正的社會性健康是破除污名的恐懼
熱切討論的分享會在喀飛的發言中走向尾聲,他強調把故事說出來很重要,書寫生命經驗,才會有夠強的運動能量。帶有歧視觀念的人,並不是不知道相關知識,但過不去的通常都是情感,所以需要透過故事來改變。故事是很重要的改變觀念的工具。
以前談愛滋,都把麥克風遞給感染者,很少有機會將麥克風交給感染者的親友伴侶,這次的訪談計畫,雖然事前有一些預設與想像,訪談結果卻打破了原先的預設。親友伴侶跟感染者實際的互動,對彼此關係的重視或質疑、如何思索生命的重心,這些對於愛滋運動倡議者都有很寶貴的價值。
喀飛說:「我很不喜歡只談性健康,因為那會忽略很多人其實是沒有感染病毒的,社會上大部分人都是非感染者,卻都同樣籠罩在污名的恐懼裡。我們做運動就是想要改變這種社會集體的恐懼。」●
愛人的樣子:愛滋感染者伴侶親友訪談故事集
作者: 台灣同志諮詢熱線協會
出版:大塊文化
定價:360元
【內容簡介➤】
作者簡介:台灣同志諮詢熱線協會
成立於1998年6月,關注台灣同志平權運動,致力改善LGBTQ+同志處境,為台灣歷史最悠久的全國性同志機構。
現有工作小組:接線、家庭、教育、愛滋、老同、性權(青少年)、親密關係、跨性別,以及南部辦公室。由12位專職人員,帶領超過400位義工推動各項同志議題倡議、教育及社群服務工作。(https://hotline.org.tw/)
手指點一下,您支持的每一分錢
都是推動美好閱讀的重要力量
延伸閱讀
人物》承繼台灣同志文學,日本群像新人獎得主李琴峰,攜《獨舞》與讀者見面
閱讀更多
書評》曖昧處更分明:如何同志,怎樣文學
*** 閱讀更多
話題》寂寞有名身後事,《蒙馬特之愛與死》導演陳耀成談邱妙津
由導演陳耀成拍攝的邱妙津紀錄片《蒙馬特之愛與死》,2019年於德國漢堡酷兒電影節世界首映,並提名最佳影片。此片自11/15至12/07在台南「烏山頭影展」... 閱讀更多