他們總是必須成為脆弱他人的支柱,卻也不時在此過程中緩緩感受到自己的無助與無力,迷失在讓另一方活下去或優雅走向死亡的緊迫性和即時性中,但不奢求對等的關懷。
娜塔莎.薩德爾.哈吉安,《心.坎》,2023
冬季到來之時,身邊又有人陸續傳來流感、新冠確診的消息,讓消毒、口罩、疫苗規訓了近三年的身體感覺一下又復返。我們或還未真正進入後疫情的時代,但已有不少出版、藝文作品、研究論述試圖回顧整理疫情帶來的各種影響,2023台北雙年展「小世界」即是近期最具體的一例。
而當我去到北美館步下B1展場後,迎面而來的竟是熟悉的粵語流行歌聲,來自伊朗裔藝術家娜塔莎.薩德爾.哈吉安(Natascha Sadr Haghighian)與華裔創作者洪子健協力製作的《心.坎》(Watershed)這件作品。
安置在中庭花園的作品,除了庭院環境中有的植物、公園椅、碎石步道外,錯落放置了數件以助行器(行走輔具)鑲嵌著色彩斑斕的塑料雕塑。這些雕塑內配置聲音傳感、共振的載具,觀者在作品中移動時即播放歌唱、人聲對話和流行音樂等聲響。
吸引我步入中庭的流行歌為何,就留待讀者進到美術館後自己解謎。更驚豔的是當我辨識出助行器這個創作元素時,才驚覺這個物件有著如此強的存在感。助行器瞬間轉換環境符號,讓中庭背景不再是美術館,而可能是醫院或養老中心、照護院所。而藝術家正是希望透過這件為本屆雙年展新製的作品,向照顧者致意。 在我關注的文化研究出版領域,「照顧者」也是近年快速累積的主題。
➤照顧者的心靈
《心.坎》正視照顧者「總是必須成為脆弱他人的支柱,卻也不時在此過程中緩緩感受到自己的無助與無力」的心靈狀態,而這一心靈狀態與病者的處境親密連動。哈佛大學醫療人類學學者凱博文(Arthur Kleinman)在《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》(2020)一書中認為,對於慢性病的合宜照護,應是理解、處理以患者病痛為中心的社會脈絡。
減少失能、而非追求痊癒,更是醫療的目標與照護典範。《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》(2020)更進一步以自身擔任照護者十數年的經歷叩問:為什麼照護應是醫療的核心,卻不受重視?凱博文除了倡導照護的權利是基本人權,呼籲美國政府應修訂政策,改善健保制度,讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重,更深思照護如何彰顯身而為人的核心價值。
《親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨》(2021)也有著類似的提醒。作者自年少起到成為醫師的歲月裡,不僅在病房中送走親人,也在病房中迎來新的苦痛,成為銘刻在其心靈的景象。而這一切發生在病房中的實體狀態與心理景觀,都被現代醫療科學與資本主義邏輯轉化為政策效益、資源缺口、社會負擔等負面資產,等待被處理、被承擔、被解決。
作者以深刻的觀察與堅定的敘事提出重新思考「老年」、「醫療」、「照護」等社會議題,也以溫柔深情的文體呼籲修正以制度為導向的關懷主義。就如《照顧別人,是一門不可能完美的藝術:一個全職照護者的生命故事,為照護之路帶來撫慰與希望》(2021)作者亦以自身經驗加上與其他照護者的訪談,呼籲醫療系統創造一個讓照護者與失能者不再恐懼的環境。
同時,更提醒每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅,並且能有支持的夥伴告訴自己:「你不孤單,而且你已經做得夠好了。」
➤照顧的本質
在台灣思考長期照護議題時,除了被照護者的需求與永續生活,有關「照顧者」的討論也開始聚焦重視身心健康之必要。《我是照顧者-成為照顧者篇》(2022)這本作為照顧者的個人經驗筆記,更拉出性別、家庭關係等重要議題。與純文字記錄不同,此作透過輕盈的漫畫筆觸、帶出照護的沈重壓力與人際矛盾之外,在閱讀時似乎能稍微讓出情緒空間。
視覺性之外的洞見,就從作者透過一句「女性的自由是有期限的」開啟照護工作的性別差異與心理衝擊,是一部揭露真實、但附上力量的陪伴之書。在續作《我是照顧者-與摯愛親人告別篇》(2023)裡,作者更進一步提點,在政府與民間團體提供更完善的長照服務之前,家內照顧者依舊是主要的支援人力,也是非常需要重視、培力的群體(特別是嚴重的性別比例失衡)。
而透過作者一手經驗分享與幽默輕巧的畫風,書中非常現實與殘酷的生死、照護議題不讓人感到沈重,而是更能有距離地領會對於生命(無論是照顧者或被照顧者)的鄭重以待。
照護之本乃在於人與人的相互對待,即是《照護的本質:人性照護法創始人對照護的思索及實踐》(2022)一書的核心關懷。透過提倡「人性照護法」,運用人擁有的特性「注視」、「對話」、「觸摸」、「站立」,讓受照護者意識到「自己是人」,作者們提醒,從病痛中復原並非僅是醫療的成果,更重要的是由照護者為他人著想的本心促成,這是書中開篇案例中照服員流淚的含義。
就如《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》(2018)凸顯荷蘭健康照護人員的包容性,以「邀請」病者加入復原的團隊賦予其主動性,而非單向建立照護關係。此書強調醫病關係的透明平等,在於溝通與資訊的共享,這也是照護的核心,即醫病、照護與被照護者雙向的協作。
➤共病照護
如《我和阿嘉特》(2023)作者身兼心理學家與作家身分,透過其實務經驗與文學技巧,在這本精巧的作品創造了一個有別於醫病筆記與疾病象徵的小說。一個屆臨退休的心理師、一個突然現身的病人,在作者佈置的短小的篇章、突然開啟的敘事與對話中,凸顯了兩個主角不同的時間感,但最終交織為一個同步的命題,即面對自我、看見自己,是生命各階段都需要思索的事情。
小說中的心理疾病雖然是建立關係的樞紐,但並非限縮在醫與病之間,也巧妙取消諮商角色間的權力位置。
而現代照護關係已不再是單純的健康者與失能者的組合,《病非如此:一位人類學家的母女共病絮語》(2023)即是台灣醫療人類學者與母親的共病與照護日誌。此書記下的不僅是罹病日常,而是「病」如何成為生活樞紐,自此轉換生命的節奏與紋理。在思索的篇幅以外,作者採取了第三人稱敘事,稍稍抽離切身苦痛、述說「小華」與「小美」生命史;如此重整的並非只是過去,也指向當下的掙扎與未來的生活。
即使如小說《修復事典》(2022)指向的未來不免籠罩死亡,但也回溯母親因病痛選擇自死,絕不是一個念頭一個瞬間的事。而母親離世後,敘述者無法停止剖析母親的死亡,成為「自殺遺族」,與死亡緊密聯繫。而此書記錄了敘述者試圖從前述狀態離開的思索,修復自我與日常生活的嘗試,讀來有如目睹在頹傾廢棄的心靈中慢慢長出一株綠芽,文字代以柔光呵護之。
《此處收不到訊號》(2023)則是一本非常「當下」的小說,以一個家庭揉合了失智、高齡化、疫情、憂鬱、長照等重要的社會議題,在流暢的敘事中以每個角色帶出各自獨立又緊密的議題內涵。而作者又進一步以這些議題辯證親情、記憶、正常等「形而上」的主題,為病體與本體之間的雜訊調頻,讀著讀著訊號也漸漸清晰起來。
這些訊號在《寫字療疾》(2023)中,則透過多頻道發射出重要訊息。從台文館展覽延伸出的專書策劃系列,此書對於特展有著實質的引介功能,並且擴及到展覽因實體資料的局限而未及之處。書中收錄文章不僅止於文學研究領域的討論,亦有文化史、醫療史、創作觀點的介入,也連結了病者、醫者、照顧者等多重位置的經驗呈現與反思。此書充分展現了當代台灣社會探討疾病的各種進路,並與前述在台出版作品,以及藝術作品一起建立了照顧者聯盟,為此議題拉開重要的思索路徑。●
照護者書單:
- 《我是照顧者-成為照顧者篇》,米奧,2022,尖端出版。【內容簡介➤】
- 《我是照顧者-與摯愛親人告別篇》,米奧,2023,尖端出版。【內容簡介➤】
- 《我和阿嘉特》,安.凱瑟琳.鮑曼,2023,馬可孛羅。【內容簡介➤】
- 《修復事典》,江佩津,2022,大塊文化。【內容簡介➤】
- 《此處收不到訊號》,凌明玉,2023,時報出版。【內容簡介➤】
- 《寫字療疾》,李欣倫,2023,遠流出版。【內容簡介➤】
- 《病非如此》,劉紹華,2023,大塊文化。【內容簡介➤】
- 《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》,凱博文,2020,心靈工坊。【內容簡介➤】
- 《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》,凱博文,2020,心靈工坊。【內容簡介➤】
- 《照顧別人,是一門不可能完美的藝術》,潘妮.溫瑟爾,2021,商周出版。【內容簡介➤】
- 《照護的邏輯》,安瑪莉.摩爾 ,2018,左岸文化。【內容簡介➤】
- 《照護的本質:人性照護法創始人對照護的思索及實踐》,伊凡.傑內斯特、蘿賽特.馬雷史考特 ,2022,如果出版社。【內容簡介➤】
- 《親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨》,凱倫.希區考克 ,2021,游擊文化。【內容簡介➤】
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娜塔莎.薩德爾.哈吉安為雙年展新作的《心.坎》(Watershed)(臺北市立美術館提供)
冬季到來之時,身邊又有人陸續傳來流感、新冠確診的消息,讓消毒、口罩、疫苗規訓了近三年的身體感覺一下又復返。我們或還未真正進入後疫情的時代,但已有不少出版、藝文作品、研究論述試圖回顧整理疫情帶來的各種影響,2023台北雙年展「小世界」即是近期最具體的一例。
而當我去到北美館步下B1展場後,迎面而來的竟是熟悉的粵語流行歌聲,來自伊朗裔藝術家娜塔莎.薩德爾.哈吉安(Natascha Sadr Haghighian)與華裔創作者洪子健協力製作的《心.坎》(Watershed)這件作品。
安置在中庭花園的作品,除了庭院環境中有的植物、公園椅、碎石步道外,錯落放置了數件以助行器(行走輔具)鑲嵌著色彩斑斕的塑料雕塑。這些雕塑內配置聲音傳感、共振的載具,觀者在作品中移動時即播放歌唱、人聲對話和流行音樂等聲響。
吸引我步入中庭的流行歌為何,就留待讀者進到美術館後自己解謎。更驚豔的是當我辨識出助行器這個創作元素時,才驚覺這個物件有著如此強的存在感。助行器瞬間轉換環境符號,讓中庭背景不再是美術館,而可能是醫院或養老中心、照護院所。而藝術家正是希望透過這件為本屆雙年展新製的作品,向照顧者致意。 在我關注的文化研究出版領域,「照顧者」也是近年快速累積的主題。
➤照顧者的心靈
《心.坎》正視照顧者「總是必須成為脆弱他人的支柱,卻也不時在此過程中緩緩感受到自己的無助與無力」的心靈狀態,而這一心靈狀態與病者的處境親密連動。哈佛大學醫療人類學學者凱博文(Arthur Kleinman)在《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》(2020)一書中認為,對於慢性病的合宜照護,應是理解、處理以患者病痛為中心的社會脈絡。
減少失能、而非追求痊癒,更是醫療的目標與照護典範。《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》(2020)更進一步以自身擔任照護者十數年的經歷叩問:為什麼照護應是醫療的核心,卻不受重視?凱博文除了倡導照護的權利是基本人權,呼籲美國政府應修訂政策,改善健保制度,讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重,更深思照護如何彰顯身而為人的核心價值。
《親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨》(2021)也有著類似的提醒。作者自年少起到成為醫師的歲月裡,不僅在病房中送走親人,也在病房中迎來新的苦痛,成為銘刻在其心靈的景象。而這一切發生在病房中的實體狀態與心理景觀,都被現代醫療科學與資本主義邏輯轉化為政策效益、資源缺口、社會負擔等負面資產,等待被處理、被承擔、被解決。
作者以深刻的觀察與堅定的敘事提出重新思考「老年」、「醫療」、「照護」等社會議題,也以溫柔深情的文體呼籲修正以制度為導向的關懷主義。就如《照顧別人,是一門不可能完美的藝術:一個全職照護者的生命故事,為照護之路帶來撫慰與希望》(2021)作者亦以自身經驗加上與其他照護者的訪談,呼籲醫療系統創造一個讓照護者與失能者不再恐懼的環境。
同時,更提醒每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅,並且能有支持的夥伴告訴自己:「你不孤單,而且你已經做得夠好了。」
➤照顧的本質
在台灣思考長期照護議題時,除了被照護者的需求與永續生活,有關「照顧者」的討論也開始聚焦重視身心健康之必要。《我是照顧者-成為照顧者篇》(2022)這本作為照顧者的個人經驗筆記,更拉出性別、家庭關係等重要議題。與純文字記錄不同,此作透過輕盈的漫畫筆觸、帶出照護的沈重壓力與人際矛盾之外,在閱讀時似乎能稍微讓出情緒空間。
視覺性之外的洞見,就從作者透過一句「女性的自由是有期限的」開啟照護工作的性別差異與心理衝擊,是一部揭露真實、但附上力量的陪伴之書。在續作《我是照顧者-與摯愛親人告別篇》(2023)裡,作者更進一步提點,在政府與民間團體提供更完善的長照服務之前,家內照顧者依舊是主要的支援人力,也是非常需要重視、培力的群體(特別是嚴重的性別比例失衡)。
而透過作者一手經驗分享與幽默輕巧的畫風,書中非常現實與殘酷的生死、照護議題不讓人感到沈重,而是更能有距離地領會對於生命(無論是照顧者或被照顧者)的鄭重以待。
照護之本乃在於人與人的相互對待,即是《照護的本質:人性照護法創始人對照護的思索及實踐》(2022)一書的核心關懷。透過提倡「人性照護法」,運用人擁有的特性「注視」、「對話」、「觸摸」、「站立」,讓受照護者意識到「自己是人」,作者們提醒,從病痛中復原並非僅是醫療的成果,更重要的是由照護者為他人著想的本心促成,這是書中開篇案例中照服員流淚的含義。
就如《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》(2018)凸顯荷蘭健康照護人員的包容性,以「邀請」病者加入復原的團隊賦予其主動性,而非單向建立照護關係。此書強調醫病關係的透明平等,在於溝通與資訊的共享,這也是照護的核心,即醫病、照護與被照護者雙向的協作。
➤共病照護
如《我和阿嘉特》(2023)作者身兼心理學家與作家身分,透過其實務經驗與文學技巧,在這本精巧的作品創造了一個有別於醫病筆記與疾病象徵的小說。一個屆臨退休的心理師、一個突然現身的病人,在作者佈置的短小的篇章、突然開啟的敘事與對話中,凸顯了兩個主角不同的時間感,但最終交織為一個同步的命題,即面對自我、看見自己,是生命各階段都需要思索的事情。
小說中的心理疾病雖然是建立關係的樞紐,但並非限縮在醫與病之間,也巧妙取消諮商角色間的權力位置。
而現代照護關係已不再是單純的健康者與失能者的組合,《病非如此:一位人類學家的母女共病絮語》(2023)即是台灣醫療人類學者與母親的共病與照護日誌。此書記下的不僅是罹病日常,而是「病」如何成為生活樞紐,自此轉換生命的節奏與紋理。在思索的篇幅以外,作者採取了第三人稱敘事,稍稍抽離切身苦痛、述說「小華」與「小美」生命史;如此重整的並非只是過去,也指向當下的掙扎與未來的生活。
即使如小說《修復事典》(2022)指向的未來不免籠罩死亡,但也回溯母親因病痛選擇自死,絕不是一個念頭一個瞬間的事。而母親離世後,敘述者無法停止剖析母親的死亡,成為「自殺遺族」,與死亡緊密聯繫。而此書記錄了敘述者試圖從前述狀態離開的思索,修復自我與日常生活的嘗試,讀來有如目睹在頹傾廢棄的心靈中慢慢長出一株綠芽,文字代以柔光呵護之。
《此處收不到訊號》(2023)則是一本非常「當下」的小說,以一個家庭揉合了失智、高齡化、疫情、憂鬱、長照等重要的社會議題,在流暢的敘事中以每個角色帶出各自獨立又緊密的議題內涵。而作者又進一步以這些議題辯證親情、記憶、正常等「形而上」的主題,為病體與本體之間的雜訊調頻,讀著讀著訊號也漸漸清晰起來。
這些訊號在《寫字療疾》(2023)中,則透過多頻道發射出重要訊息。從台文館展覽延伸出的專書策劃系列,此書對於特展有著實質的引介功能,並且擴及到展覽因實體資料的局限而未及之處。書中收錄文章不僅止於文學研究領域的討論,亦有文化史、醫療史、創作觀點的介入,也連結了病者、醫者、照顧者等多重位置的經驗呈現與反思。此書充分展現了當代台灣社會探討疾病的各種進路,並與前述在台出版作品,以及藝術作品一起建立了照顧者聯盟,為此議題拉開重要的思索路徑。●
照護者書單:
➤展期:2023.11.18-2024.03.24
➤地點:臺北市立美術館
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