理想的告別1》居家醫療醫師:死亡不是儀器上的一條線,而是生活裡的一幅畫

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在醫院裡死亡和在家中過世,有什麼差別?對台東聖母醫院居家醫療主治醫師余尚儒而言,前者是一條線,後者則是一幅畫。

醫院裡的臨終場面,經常是這樣的:急救插管、送加護病房、發布病危通知、和家屬溝通放棄維生治療與否、選擇拔管時間、戴上氧氣面罩……最後,監視器上的所有數值歸零,心跳變成一條線。醫師確認死者已無脈搏、呼吸,正式宣告死亡。

在家中發生的死亡,是另一種截然不同的景象。臨終者躺在他平日睡的床,牆上掛著他喜歡的畫,家人們就在房間裡安靜做自己的事。每隔一段時間,家屬會摸摸臨終者的手,感受他的溫度與脈搏,直到熱度與鼓動都慢慢消失為止。

余尚儒形容,自己第一次看到沒有任何醫療介入的「自然死」場景,就像是一幅17世紀的油畫。死亡,可以是生活裡的一幅風景。

加法與減法

離開醫院病房,余尚儒選擇成為居家醫療醫師,深入患者家中。他認為,兩者最大的差異在於,前者在生命末期的處置都是加法,後者則盡可能地用減法。

日本人有「天壽死」的說法,指即將過世的人毫無痛苦地在家等待,讓家人隨侍在側,平穩地往生。余尚儒遇過一位重度失智、鎮日臥床的阿嬤。家屬以湯匙將食物舀至阿嬤嘴邊,讓她持續自然進食,一個月後,她在睡夢中辭世。過程基本上舒服、平靜,沒有用藥、不用插管,是最貼近自然的死亡。

如果說「自然死」是死亡的最高境界,次一級則是「平穩死」。平穩死的患者在臨終階段,可以使用嗎啡等藥物,緩和生理上的不適,但是不以打點滴、插管等方式給予人工營養。


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余尚儒指出,當醫療器材、資源的取得變得太過容易時,在醫院裡自然死或平穩死就會變得益發困難。例如,患者一進醫院,護士就會詢問家屬是否要裝針頭、導管,方便日後打藥。裝上導管以後,家屬通常會希望「物盡其用」,「既然有管子,順便也打個點滴吧!」此外,大部分的患者都會裝監視器,時時監測脈搏、血壓和氧氣濃度。一旦數值往下掉,就會有新的醫療處置介入。

相對的,居家醫療現場沒有這些醫療器材,反而讓往生者可以更自然地死亡。余尚儒在日本曾見過一個案例,患者回到家,居家醫療的醫師就幫他拔掉所有管路、停止打點滴。在醫院裡不可能發生的事情,在家卻如此自然,為什麼?「那些管子對患者臨終的生活品質已經沒有幫助了。當你沒有選擇時,自然就會減掉不必要的東西。」

臨終像自然凋落的葉子,不澆水施肥才能走得漂亮

我們想像中的臨終,應該是一條不可逆的單行道,病況惡化、無法好轉,一路通往死亡。但事實上,人生最後一哩,可能是一段重複往返的路程。

余尚儒觀察,除了癌症以外,多數慢性病的患者到真正臨終前,會經歷好幾次的照顧循環:患者因為緊急狀況送醫,接受治療後好轉返家,直到下一次入院。日本研究顯示,75歲以上的男性,死前會經歷3-5次的照顧循環,女性則是5-7次。

不停地重複送醫、返家,到底什麼時候可以結束?余尚儒建議家屬,不妨以當事人的意願為主。多數的慢性病,像是高血壓、器官衰竭等,不像癌症一樣有「末期」的概念,而是處於一種「不會好,但也不會馬上死」的曖昧狀態。因此,當本人覺得不想再去醫院,或者家屬達成共識、願意放手時,就是居家醫療或安寧團隊可以接手的時刻。


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余尚儒指出,不論是何種疾病,人在生命末期時會需要送醫,通常有幾種狀況:呼吸會喘、疼痛、發燒、感染、無法入睡。這些狀況其實可以透過良好的照顧來避免,或者只需一點藥物和醫療處置就能在家解決,不一定要送回醫院。

「衰老死亡的老人,像一片枯掉的葉子。」余尚儒比喻,有時醫院給予臨終患者的醫療介入,就如同幫即將枯萎的植物拼命澆水、施肥,不會喚回生機,只會讓他長蟲、發霉。例如,打點滴會讓患者的痰變多、鼻胃管灌食則可能造成逆流,引發肺炎、發燒。

聽起來或許有些弔詭,但對末期患者而言,給的醫療資源愈多,可能產生的併發症愈多、生活品質愈差。因此,余尚儒常勸家屬,「不要勉強生命,生命最清楚下一班車什麼時候來。」

每個人都有選擇尊嚴死的權利

在醫院裡,總有一些被家屬認為是「老番顛」的老人,對於治療方式很有主見和堅持,讓子女傷透腦筋。但余尚儒認為,這些老人其實並不是頑固,而是希望自主選擇臨終前的生活方式,最後能夠有尊嚴地死去。

例如,他碰過一位食道癌末期的患者,被醫院判定沒辦法以口進食,必須裝灌食管和氣切管。出院後,患者決定不再用肚子上的灌食管灌食,過著安全卻沒有「味覺」的生活。他盡情地以口就食,吃太太煮的豬腳、滷花生、水餃等各種美食,半年後才陷入昏睡離世。「我也很怕他會有併發症,但他說如果出事,就幫他打針、讓他舒服地在家裡死就好。」余尚儒指出,當患者已經做好準備,醫師會盡量支援他過想要的生活。

另外一個有趣的例子,則是一位九十多歲、堅持不洗腎的老太太。不管醫師、家屬再怎麼勸告,老太太的答案都是「不要」,「就算兩個禮拜後就會死掉,我也要回家」。返家後第一個禮拜,老太太的狀況非常好,自己煮飯、和鄰居聊天,到處走來走去。第二個禮拜,尿毒的症狀開始出現,她陷入昏睡,一週內就離世。余尚儒形容,雖然老太太回家度過的時間很短,但就像櫻花凋零前會先綻放一樣,「她已經享受到生命中最後一段花開的時間了。」

「每個人都有權利表達在生命最後的階段,他希望怎麼被照顧。」余尚儒強調,有人希望能插管到最後一刻,有人不惜縮短性命也要回家過原本的生活,這些都是個人的選擇,沒有對錯。居家醫療不是要求大家都得放棄臨終前的醫療處置,而是讓當事人有機會做不同的選擇。


圖右為余尚儒醫師(照片:天下文化提供)

▉死亡可以是往生者送給我們最好的禮物

余尚儒感嘆地說,不管是醫學院的學生或是一般醫院裡的醫師,多數人最熟悉的都是加工過的死亡。「我們都在學怎麼讓病人活,不知道怎麼好好讓病人死。」

當代醫療的進步和普及,反而讓死亡與生活脫離。然而,隨著台灣進入高齡化社會、健保負擔愈來愈大,醫院勢必無法容納所有臨終者。如何在家照顧患者到最後、讓死亡回歸生活,將是人們無可迴避的課題。

看過許多臨終的病人,讓余尚儒印象最深刻的死亡場景,卻出人意料地平凡。那是他在嘉義的醫院工作時,一個社區裡的個案。老人即將過世的前幾個小時,家屬還在家門前的店面賣便當,顧客根本不知道門簾後有個人準備好要上路了。

沒有醫院裡常見的急救插管,也沒有戲劇裡家屬的哭天喊地。這個故事聽起來平淡無奇,但死亡不就該如此地接近日常嗎?

余尚儒認為,死亡並不如我們想像中駭人,甚至可以是死者傳承給生者的禮物。當往生者安詳、舒服地離開時,活著的人會體悟到:原來這就是人生,這就是死亡。摯愛的人以他們的離世,教會我們最後也最重要的一課:「你可以把死亡這個禮物做得很好,讓大家看了都很喜歡!」

 

在宅醫療 從cure到care:偏鄉醫師余尚儒的翻轉病房提案
作者: 余尚儒  
出版:天下文化  
定價:350元

內容簡介

 

作者簡介:余尚儒
台灣在宅醫療研究會召集人,現為「全台灣最小、沒有圍牆的大醫院」台東聖母醫院居家醫療主治醫師。
曾任─嘉義市社區醫療發展協會理事長、臉書「PM2. 5 自救會」發起人、嘉義基督教醫院家庭醫學科主治醫師、六福診所主治醫師,以及台灣公共衛生促進協會理事、台灣健康人權行動協會理事。
長期關注台灣環境正義、糧食安全、在宅醫療等議題,深耕地方。結合跨專業,持續推動理想中有溫度的照顧模式,相信這是台灣邁入超高齡社會非走不可的路,並積極在報章媒體分享研究與實踐心得,期盼台灣早日建構完善的在宅醫療照顧體制。

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