理想的告別8》閱讀死亡:實用的告別著作【醫生證言】【他山之石】

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第一類:醫生證言

【推薦書】

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美國知名外科醫師,同時也是獲獎無數的暢銷作家葛文德曾說:「雖然我在醫學院學到了很多東西,可是從來沒有人教我如何面對死亡……醫學訓練的目的就是教我們如何救治病人,而非照顧臨終病人,讓他們安然離去。」日本學者田立克則說:「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間,是一種殘酷的仁慈。」

近年來,不管是台灣、日本或歐美,越來越多以救人為職志的醫生,體悟到醫療的極限,因而透過出版及其他途徑,積極向讀者宣揚「善終」的真諦。這些作品,成了我們學習面對生死最直接而實際的生命之書。

在台灣,已出書的幾位醫師,幾乎都有陪伴過上千位病人走完生命最後一程的經驗,都見證或者親身經歷過病床邊臨終病患及其家屬的痛苦、愛與淚水。在他們的作品中,都列舉各種發生在急重症病床前的真實故事,促使我們直視死亡的真相,坦然接受老病與死亡的不可免,建立善終的基本認知。

這些「醫生書」,同時也在向醫界積極喊話:醫「生」,除了要會治病救命,還要會顧「死」,這才是完整的醫療本質。

被譽為「台灣安寧療護之母」的趙可式教授,是台灣最早期投入安寧醫療的專業醫師之一,早在2007年,《安寧伴行》即已是推動安寧療護的重要著作。

同樣已出版超過10年的《生死謎藏》以及後續的系列作品《夕陽山外山》、《紅色的小行李箱》,則是近年來醫界推動「善終」觀念十分重要而有力的開端。作者黃勝堅本身是腦神經外科、急重症照護專業醫師,2003年取得「安寧緩和醫療」專科醫師證照後,十餘年來推廣「臨終照護」與「悲傷輔導」不遺餘力。

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另一位近年來積極推動「拒絕過度醫療」善終觀念的陳秀丹醫師,則以《向殘酷的仁慈說再見》,強調醫療的核心價值在於尊重自主、行善與不傷害,力主醫療人員、法律制定者能認真看待生命末期的醫療問題,讓有限的醫療資源得以合理地分配。

因為愛,讓他好好走》是重症醫學主任醫師黃軒的懇切叮嚀:善終不只是為我們摯愛的家人,更是為我們自己。他強調,除了簽署不急救意願書(DNR)之外,更關鍵與刻不容緩的是,應該從家庭、學校、社會開始,一點一滴學習面對死亡,並了解醫療有其極限,才能避免「從家人身上練習面對死亡」這樣令人備感疼痛與遺憾的事。

在2019年《病人自主權利法》正式上路前,「安寧緩和醫療條例」與配套的預立醫囑,是末期病人及家屬最重要的保障。安寧緩和與老年醫學專科醫師朱為民的《預約。好好告別》,為我們提供「如何安然死去」的實際資訊。除了列舉安寧照護的各種常見迷思並提出解答、匯整了實用的醫療資訊外,書中還提醒我們一件人生大事:你總是可以更輕柔地看待死亡。

從安寧醫療、善終權到在宅醫療,醫界對生命終點的省思越來越細緻。在宅醫療是最原始也最人性的醫療方案,或許也是最不浪費醫療資源的途徑。

在宅醫療要實現的目標是「在地安老」與「老有所終」,期望照護和生活妥善連結,讓每個人都能尊嚴在家終老。新近出版《在宅醫療》的余尚儒醫師,本身即是台灣在宅醫療研究會召集人。書中借鏡日本經驗,為亟待建立的台灣照護網跨出了第一步,也讓人重新思考被體制扭曲了的醫病關係。


第二類:他山之石

【推薦書】

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日本的高齡化問題比台灣稍早發生,因而從社會議題到解決策略,成了我們得以大量借鑑的對象。

日本「高齡者臨終醫療學會」的創辦人宮本顯二,經多年考察後發現,歐美國家不像亞洲一樣有許多長年臥病在床的老人,這讓他們反思國內醫療的觀念與現況。意識不清、不能言語,臥病在床、包著尿布,甚至被綁住手腳、僅能從口中的塑膠管灌入營養品。對於臨終高齡的長者而言,這些所謂的「延命醫療」其實不是在延長生命,而是拖長了死亡的痛苦過程。

不在病床上說再見》書中探討了阻礙安詳臨終的到底是什麼?身為家屬又該為親人選擇怎樣的臨終醫療?歐美國家如何做到大多數人都自然善終的理想?書中列舉生命末期常見的現象及醫療處置的意義,幫助讀者真切了解臨終照護的相關議題。內容淺顯易懂,適合一般民眾、家庭照顧者及長期照顧工作者參考。

長年服務於居家醫療現場的長尾和弘醫生,在《善終,最美的祝福》書中例舉病人及家屬面對臨終議題時,可能產生的各種疑問,歸納出「善終」的10個觀念,可以讓讀者明確具體地想像自身及家人如何告別。中文版書末也匯整了台灣安寧照護以及預立醫療自主計畫的相關資料,具實用的參考價值。

大往生》作者中村仁一醫師大力鼓吹不要把老當成病,力倡「自然死」(即台灣的安寧緩和醫療)。書中提出與疾病和死亡有關的各種事實,譬如:「即使是癌末,也可以沒有任何痛苦而死亡。」「不是因為不吃而死、而是因為『死時到了』才不吃。」全書筆調幽默詼諧,顛覆傳統的觀念,值得深入思考。

日本NHK繼《老後破產》、《無緣社會》等高齡化社會議題後,再度製作專題,推廣「拒絕延命醫療之後」的觀念教育,並結集成《老衰死》一書。「老衰死」代表的是順應人體自然變化,從細胞老化、臟器衰弱,到無痛離世。面對高齡化社會,「老衰死」才是生命最美的告別。NHK用真實案例和醫學數據,告訴我們如何照顧家人與面對照護時的不安。全書淺顯易懂,帶著豐富的溝通企圖,深具對話性。

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2013年,香港獨立記者陳曉蕾編著《死在香港:見棺材》、《死在香港:流眼淚》二書,分別報導香港的殯葬問題和喪親哀傷。因為採訪過程中深感臨終這最後一程,對病人和家人的影響相當大,處理不好則留下遺憾和內疚糾結。後來她又耗費3年時間自費採訪,2017年推出超過30萬字的調查報導,探討港人的晚期醫療和護理問題。

怎照顧?》訪問了十餘間醫院及大量的醫護人員、社工、病人和家屬,檢視目前香港在臨終護理議題上的現況和資源,並與英國、台灣並列比較。《有選擇?》報導人生最後一程在香港的不同選擇:預立醫療指示、預立照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等,深入探討病人、家屬、醫護人員在各種醫護決定背後的想法和分歧。書中也從病人自主權的角度,梳理「安樂死」、「醫助死亡」、「終止無效治療」、「拒絕治療」等議題在香港的討論和實踐。

平安紙》則是教人如何寫遺書(「平安紙」在香港即「遺囑」之意),從細說自己一生如何度過,葬禮想怎樣安排,希望哪些人出席……逐一引導思慮,為讀者提供人生的指引。

了解人生最後一程的醫護需要,不但可讓自己和親友減少遺憾,更重要的是能藉著討論和參與,監察未來的政策發展和資源分配。作者期許讀者們透過疾病與死亡,了解香港如何看待生命,合力使最後一程,好走。

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