書評》被丟棄的人,值得被愛而有尊嚴嗎?評《卡塔莉娜:關於生命療養院,以及人們如何被遺棄的故事》

出身神學與哲學,再踏入人類學領域的朱歐.畢尤(João Biehl),長期進行全球健康議題的書寫。他的研究一向關注在最黑暗的人性角落裡,人們奮鬥掙扎求生存活的過程與意義。畢尤上一本在台灣翻譯出版的民族誌是討論巴西愛滋醫療政策的《求生意志》,而這本《卡塔莉娜:關於生命療養院,以及人們如何被遺棄的故事》,則是從一位被收容在巴西的「生命療養院」(即本書的原英文書名:VITA)的院民卡塔莉娜的生命故事為基底,進一步探究整個巴西社會面對政治變遷而貧窮的人們被拋入作者所謂「社會性死亡」的故事。

這本書幾乎囊括了近年來在應用人類學、心理與醫療人類學的大獎,足見它在學術上的貢獻。本文試著從它在研究路徑、書寫方式與倫理幾個方面,來談中文版出版的意義。

畢尤想要透過本書來談兩個問題:為什麼像卡塔莉娜這樣的一個人,會被丟棄到生命療養院這樣的地方來?被丟棄的人,值得被愛而有尊嚴嗎?

出身貧窮勞工家庭的卡塔莉娜,生來具有小腦萎縮的基因遺傳疾病,因為逐漸退化的語言功能,以及面對苦難而來的不安情緒,她被不斷地送往精神病院,最後流落到安置那些無可治癒的各樣疾病與流浪者的生命療養院。她努力地寫下自己的遭遇,那些可能被精神醫療專家判定屬於精神症狀的文字沙拉(word salad)與新語(neologism),卻成為作者所重視亦值得細讀分析的「字典」。作者說:「只有透過反覆、長時間聆聽其中所有人的說法,並將所有欺瞞話語跟最後坦露的思想並置,才有可能理解放逐了卡塔莉娜的潛藏故事」。

這本民族誌的書寫主軸分成兩個部分,一個是生命療養院的紀實與卡塔莉娜的生命史;另一個相對應的軸線,是作者引申人類學家紀爾茲(Geertz)提出所謂的「常識」(common sense),紀爾茲提出的常識即一個社會,乃至於家庭與機構的常規運作所賴以維繫的知識體系與實踐方式,所進行的批判。

所謂的「常識」,作者引伸為,一個社會裡看待一個人「正常與否」的判斷準則。如果就醫療專業工作者來說,也可能是所謂的診斷標準(當然,醫療知識也可能漸漸被社會所認納成為一種新的認同,而成為文化與價值體系的一部分)。可是,在這樣理性的運作過程中,總有些無法被安置在知識框架所定義的分類當中的人,硬是被框限在這些「被精神醫學化」的常識判斷裡,卻因此無法得到應得的對待。卡塔莉娜的遭遇便是如此。

本書的目的並不是去責難特定的對象,而是企圖進行有歷史縱深與結構視野的分析。因此,作者將本書的軸線放在卡塔莉娜個人身上,他在生命療養院長年蹲點,持續回訪,同時將研究向上也向下延伸,訪談對象遍及政府官僚部門、醫療機構、社運組織,以及無法言說的院民、流浪者、被拋棄者。

書中,作者用了相當的篇幅描述生命療養院的前身與現況,他說:「以理想常態出現在人們眼前的金錢及醫療科學現實中,其實都存在許多又深又廣的裂縫。」卡塔莉娜便是從家庭的失能、科學的理性、政治等公共系統的操作的縫隙之中掉落。而畢尤的書寫,或許也可以稱為填補這個裂縫吧。

這是一本厚重的民族誌,敘事的龐雜可能使得讀者不易消化。但這本中文翻譯的出版卻有相當的意義。民族誌的特性在於可與讀者所處的脈絡進行比較,同時也分析各方行動者之間的關聯。這使得我們不禁想起在台灣的類似情景,例如飽受爭議的龍發堂;又或者,精神醫療的處置中面臨病患人權議題的各種角力。

不過,畢尤的書寫並不把卡塔莉娜的命運化約地去咎責任何一個因素。他所嘗試的是並陳病人與家庭的處境、機構的角色,以及巴西整個國家命運的細緻分析。巴西社會一方面朝向民主化,卻又面對新自由主義的挑戰,卡塔莉娜所遭逢的,便是不斷迴旋在醫院的大門之間,最後流落到曾經以宗教慈善為名,亦是政客用以博取美名的療養院裡。

這令人想起美國州立醫院在1960年代為因應財政問題的去機構化,過程中由於社區資源不足所引起了旋轉門效應。而巴西,似乎也步上了這樣的後塵。然而,巴西的去機構化背景還包括了90年代巴西所燃起的人權倡議,但地方與家庭的價值系統與微弱的照顧能量無法接住那些被拋棄者。畢尤於是說:

在經濟全球化、國家及醫療遭遇改革,以及人們加速追求人權和公民權的同時,也會導致在地生產出社會性死亡。

本書或許還存在著一點小小的矛盾,亦即,卡塔莉娜本身是一位具有先天遺傳神經疾患而被誤診的精神病人。然而,透過她的故事,是否足以回應精神醫療實踐誤謬的問題呢?不過,作者在書中有表明,診斷本身在此刻並不一定是最重要的,畢竟本書所探究的是「把這些不健全、沒生產力且死不足惜的個體歸為一類」的問題。

此外,有別於同類研究強調的倫理規範,必須將人們的身分和影像給匿名與去連結,本書作者卻與另一名攝影師合作,將生命療養院的院民清楚的肖像置於書中。這樣的作法其實有種強烈的宣示:企圖回應這個被「常識」所建構卻將這些被拋棄者抹除的世界。生命療養院的院民其實有名有姓,有頭有臉。他們經歷了社會性死亡,卻也重新在一無所有的條件之下,建立起對人的信任與愛。

讀者一定會被作者與卡塔莉娜之間所建立的情誼感動;作為人類學的研究者,更會對卡塔莉娜那句「你不會忘記回來……對吧?」而心揪了一下。畢竟,研究既然要回答一個人如何被拋棄的問題,研究者與被研究者之間,必然有著某種無以迴避的承諾。

在全球充斥著失衡結構暴力與政治倫理,人類學家的角色,已從冷靜客觀的記錄者,漸漸成為介入的觀察者(engaged observer)。本書作者積極地為卡塔莉娜尋求各種資源,並為之聯繫家人,使得卡塔莉娜得以接受進一步的醫學檢查,終於能發現她真正的身體隱疾。此外,作者也嘗試協助卡塔莉娜轉往其他機構。這樣主動積極予以幫助的過程,也是這本民族誌重要的故事走向。

由於作者與卡塔莉娜所建立起的情誼與互信,使得作者已然成為生命療養院院民的家人。這些努力會產生什麼效果嗎?也許,研究揭露了層層疊疊的問題本質,已達學術之目的,但在看似蒼白荒蕪的體制邊緣中發現的人生存意志與重新建立的人觀,亦是本書的收穫。

卡塔莉娜的兒子安德森亦發現了身上的遺傳疾患,並開始接受臨床試驗研究,也是另一個希望之苗。在書中,作者將卡塔莉娜所寫的「字典」完整呈現,讓這些文字本身訴說其意義。如同作者提到的,人類學家是透過「人是如何成為人」的各種例子來講述故事的。

最後附帶一提,本書的書寫文類可說旁及文學、哲學、醫學與人類學,作者本身行文優美而深刻,但凝鍊的論述也不易閱讀,中文版的付梓,翻譯的辛苦工程必須被記上一筆。

zuo_an_0ggk0298_qia_ta_li_nuo_ping_mian_shu_feng_300dpi.jpg卡塔莉娜:關於生命療養院,以及人們如何被遺棄的故事
VITA: Life in a Zone of Social Abandonment
作者:朱歐.畢尤(João Biehl)
譯者:葉佳怡
出版:左岸文化
定價:650元
內容簡介

作者簡介:朱歐.畢尤(João Biehl)
美國普林斯頓大學人類學系教授、普林斯頓大學「全球健康與健康政策」計畫的共同主席。曾獲瑪格麗特.米德獎。畢尤研究領域為醫療人類學、全球健康政策、民族誌與社會理論等,長期關注巴西社會問題、全球公衛局勢、醫療之政經結構變遷。畢尤目前的民族誌研究主題為大規模治療方案在資源貧乏環境中的社會影響、司法機構在公衛管理方面所起的作用,以及巴西「病患公民」的出現。另著有《求生意志:愛滋治療與存活政治》(Will to live : AIDS Therapies and the Politics of Survival)。

攝影者簡介:托本・埃斯可拉德(Torben Eskerod)
畢業於奧爾堡大學(Aalborg University),目前住在哥本哈根,為自由攝影師,以擅長拍攝系列人物聞名,如Equivalence(1995)、Cassadaga(2000)、Register-Life and Death Masks(2001)、Friends and Strangers(2006)和Campo Verano(2008)。

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